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miércoles, 18 de mayo de 2011

Legislar para vivir y morir

El Ministerio de Sanidad nos negó, a algunos de los miembros del Grupo de Expertos, el acceso directo a los sucesivos borradores del texto de la llamada Ley “de Cuidados Paliativos”, que nosotros mismos estábamos alimentando a ciegas. Apelaban a la necesidad de garantizar el “secreto”. No debíamos ser gente confiable, lo que no se entiende entonces es por qué nos convocaron. Pero a las pocas horas de ser aprobado dicho Anteproyecto por el Consejo de Ministros, ya se había filtrado y estaba accesible en la web de la Cadena SER. Al menos no podrán culparnos a nosotros, que nunca lo tuvimos. Pero vayamos al texto, que sólo conozco gracias a dicha cadena radiofónica.

Se trata de un texto correcto en su redacción, lo que posiblemente es achacable a la participación del Ministerio de la Presidencia en su elaboración. Toma claramente como base principal la ley andaluza llamada de “muerte digna” y sus clones navarro y aragonés. Hay poco de la “ley francesa de 2005" de la que habló en su día el Vicepresidente Rubalcaba, por la sencilla razón de que el texto andaluz es conceptualmente más rico. Casi todos los contenidos y conceptos que de forma valiente introdujo la ley andaluza están aquí. Pero se le da un giro a la redacción que hace el texto ágil.

Con respecto a la definición de “eutanasia” y el “suicidio asistido”, la Exposición de motivos no incluye las precisiones de la ley andaluza, lo cual es una pena. El miedo a la polémica, sin duda, ha podido más esta vez. Directamente se afirma que por tales deben entenderse las prácticas tipificadas por el Código Penal (Art. 143), circunstancia que no se va a cambiar. Es decir, que se confirma lo anunciado de forma reiterada por los Vicepresidentes del Gobierno: que no se van a legalizar bajo ningún concepto estas prácticas.

De todas formas no servirá de nada: siempre habrá quien mienta, manipule y acuse de que en realidad se legalizan de forma “encubierta”. Ya pasó con la impostada polémica en torno al término “muerte digna”. Calumnia, que algo queda. Algo de esto hay en la Carta Pastoral "Sólo Dios es el Señor de la vida" de los obispos aragoneses relativa a la ley aprobada por su Comunidad Autónoma. Contrasta con la mesura de la nota que sus colegas episcopales del sur hicieron sobre la ley andaluza.

Todas estas infamantes razones servirán seguramente a los populares para votar en contra de esta ley cuando llegue al Parlamento, a pesar de que en Andalucía la apoyaron. Pero es que los tiempos electorales no son tiempos propicios para escrúpulos éticos y problemas de coherencia. Son tiempos fríos y aritméticos en todos los bandos. No deberíamos, sin embargo, relegar algo tan serio como es el bienestar de los enfermos terminales o la seguridad de los profesionales sanitarios a la condición de mero instrumento para ganar o perder elecciones. La sociedad española ha demostrado con creces su madurez para abordar con responsabilidad estas materias y se merece que se la permita debatir de nuevo sobre ellas con la profundidad y seriedad que requieren.


Se abre ahora un período de debate del anteproyecto que es una ocasión propicia para ello. El Gobierno debería poner todos los medios posibles para que los ciudadanos, incluso el mero ciudadano de a pie no adscrito a ningún partido político, sociedad científica, organización social o religiosa, pudiera hacer oír su voz. Quizás es el tiempo de abrirse a las redes sociales y superar así los miedos y el rancio hermetismo que han caracterizado el proceso de elaboración de este primer texto. Hay muchas cosas a mejorar.

Por ejemplo, hay errores conceptuales graves, como la ambigua expresión de “tomar en consideración la voluntad” del paciente o el representante cuando los profesionales piensen que debe procederse a la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) porque los tratamientos resultan inútiles. ¿Ese “tomar en consideración” quiere decir simplemente aceptar lo que el paciente quiera, aunque vaya en contra de la Lex Artis médica? Por ejemplo, ¿significa que, si un paciente en situación terminal exige ser reanimado en caso de sufrir una parada cardiorrespiratoria, entonces hay que hacerlo? Si eso es así, entonces se acabó la discusión sobre la “proporcionalidad de las medidas terapéuticas”, expresión que utiliza el texto en lugar de LET y que, por cierto, está directamente tomada de la teología moral católica. El artículo sobre los Comités de Ética también debe ser radicalmente modificado. ¿A quién se le habrá ocurrido eso de dedicarlos a redactar modelos de testamento vital? La ignorancia es realmente atrevida.

También hay ausencias notables, como los criterios orientativos para evaluar la capacidad de los pacientes que incluyen las leyes autonómicas o las medidas sociales que han solicitado las sociedades y colegios profesionales. Algunas de ellas son fáciles de incorporar, como la necesidad de desburocratizar la prescripción de estupefacientes para el tratamiento del dolor y contribuir así al aumento de su uso. Bastaría incluir una Disposición Final que abra la puerta a este proceso. Otras, como las bajas laborales de cuidadores de enfermos terminales o la creación de un procedimiento abreviado para que estos enfermos accedan a la Ley de Dependencia por una vía urgente son más complejas; chocan con la realidad de la situación económica y con la progresista decisión política de apoyar antes a los bancos y cajas que a los enfermos terminales y sus familias.

De todo ello debemos debatir de forma abierta y serena. Uno de los interlocutores a los que deberíamos escuchar es al Comité de Bioética de España, un organismo que sorprendentemente no ha sido consultado hasta la fecha, lo que contrasta, una vez más, con la frescura y dinamismo del proceso que se siguió en Andalucía. Allí, el proceso de elaboración de la ley se inició con la consulta de la Consejería de Salud al Comité de Bioética de Andalucía. Por tanto, dado que se ha seguido muy de cerca la ley andaluza para elaborar los contenidos del primer borrador, sería adecuado imitarla también en el proceso participativo y de debate que la caracterizó. Todos ganaríamos con ello.

Imágenes: Graffitis de "El Niño de las Pinturas". Granada.


jueves, 10 de febrero de 2011

Un soufflé muy digno

Por fin murió la muerte digna. Todos nos hemos sentidos aliviados ante la noticia de que la peligrosa expresión "muerte digna" desaparecerá del proyecto de ley del gobierno. Diario Médico nos lo ha contado con su habitual trasparencia, objetividad y neutralidad ideológica. Así pues, ya no se hablará más de "Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna". En su lugar, el inofensivo título "Ley sobre cuidados paliativos y condiciones dignas en el proceso de la muerte". Una victoria indudable de la capacidad argumentativa y de la claridad intelectual.



La mejor muestra de la elocuencia argumentativa que se ampara detrás de este hito cinegético, las palabras del Sr. Salvador Armendáriz, diputado de Unión del Pueblo Navarro, incluidas en el texto de la argumentación de defensa de la Moción que presentó el pasado 4 de febrero, como ya había anunciado en la Interpelación urgente que dirigió al Gobierno en la sesión plenaria del 26 de enero:

"Resulta necesario, llegados a este punto, llamar la atención sobre la expresión gubernativa «muerte digna», adjetivo que distorsiona el significado propio de dignidad y que induce a confusión. La dignidad de la persona es un valor intrínseco a la naturaleza humana, desde la concepción hasta la muerte. Su existencia es objetiva, real, independiente de circunstancias concretas y que, por tanto, su significado no puede ser reducido a sinónimo de calidad de vida. En este mismo sentido es entendida la dignidad por de la DUDH de 10 de diciembre de 1948 —las Naciones Unidas proclaman su fe «en la dignidad y el valor de la persona humana»— y por la Constitución Española de 1978, que en su artícu lo 10.1 la concibe como «fundamento del orden político y de la paz social». Por tanto, entendemos que si el objeto de la nueva legislación es regular acerca de los cuidados paliativos, bastaría con que el título de la nueva norma hiciese referencia a éstos, evitando así toda posible confusión con el concepto de eutanasia, respecto de la cual «no estamoshablando», según palabras textuales de la Ministra de Sanidad durante el debate de la interpelación origen de la presente iniciativa".

Bueno pues finalmente, gracias a una enmienda transaccional del Grupo Socialista (¡!) la Moción finalmente aprobada por el Congreso este pasado 8 de febrero consiguió liquidar el perverso término. Aquí dejo toda la colección de textos de las discusiones y devaneos parlamentarios, incluido el texto final de la Moción finalmente aprobada.



En fin, ya tuvimos aquí ocasión de hablar de lo fácimente manipulable que es el término "dignidad" y de la confusión que rodea su uso. Pero vayamos al grano: ¿alguien puede explicarme en qué consiste la peligrosidad de la expresión "muerte digna"? Hablamos de "vida digna", "parto digno", "tratamiento digno", "atención digna", "trabajo digno", etc, etc, sin problema, ¿cuál es el problema de la expresión "muerte digna", ¿qué diferencia real de tanto calado existe entre "muerte digna" y "dignidad de la persona en proceso de muerte", que usa la Ley 2/2010 de Andalucía, o "condiciones dignas en el proceso de muerte", como hábil e inteligentemente han apostillado nuestros diputados?  No la hay desde un punto de vista riguroso conceptual.  NO LA HAY.

¡Pero claro!, ¡cómo no había caído en ello!: es que con la primera parece que se quiera dar paso a la otra bicha, la "eutanasia" y con la segunda la conjuramos claramente y nos protegemos de su venida. Armendáriz dixit. Pero hay que ser pueril y falto de inteligencia para vincular automáticamente una cosa con otra, o pensar que las palabras actúan mágicamente. La ley que prepara el gobierno no contempla la eutanasia y el suicidio asistido simplemente porque esa ha sido la decisión política del ejecutivo y no porque se utilice un nombre u otro. No tiene nada que ver con la expresión "muerte digna".

Por eso todo el debate en torno a esta expresión es un puro soufflé, puro contrabando ideológico y gratuito, pura invención, pura impostura de incapaces de argumentar con seriedad las cosas, pura emocionalidad interesada. ¡Con estos mimbres se hacen la política, la deontología y la teología en este país!. Es lamentable.

Por tanto, obviamente, me da igual el cambio de título. No tengo ningún interés en empeñarme en que se utilice una expresión u otra: son todas sinónimas. Por mi parte ya me he manifestado en otras ocasiones abiertamente a favor de que este país abra de una vez por todas el debate de la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido. Me parece que es una manera de "proteger la dignidad de las personas en proceso de muerte". Creo que si, junto con unos buenos cuidados paliativos, avanzamos también por aquí, como ha hecho Bélgica,  mejoraremos las  "condiciones dignas en el proceso de la muerte" de algunas personas. ¿Lo he dicho claro?..., y  ahora..., ¿qué?, ¿volvemos a cambiar el nombre del Proyecto de Ley?.



Figuras: Cuadros de Richard Estes.

miércoles, 12 de enero de 2011

El ángel de la almohada

Ya el pasado mes de Julio la revista Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics volvió sobre la polémica. Ahora, el Hastings Center, el prestigioso centro neoyorquino de bioética, lo hace de nuevo en el último número de 2010 de su revista, el Hastings Center Report: pone sobre la mesa el "caso Ashley" mediante un amplio artículo del "Grupo de Trabajo de Seattle sobre Ética de la Atenuación (deliberada) del Crecimiento". En este artículo el Grupo, formado por 20 especialistas en Pediatría, Derecho, Filosofía y Bioética, da cuenta del proceso de deliberación que han mantenido duante los últimos dos años para aclarar los complejos aspectos éticos y jurídicos que acompañan a este caso.


La opinión pública tuvo conocimiento de "Ashley X" a finales de 2006, cuando los medios de comunicación de Estados Unidos se hicieron eco de un artículo aparecido en la revista Archives of Pediatrics and Adolescence Medicine. Los autores del texto eran un endocrinólogo pediatra y un bioeticista del Hospital Pediátrico Regional de la Faculta de Medicina de Seattle, Universidad de Washington (EE.UU.). En dicho artículo estos profesionales explicaban el tratamiento al que, de acuerdo con sus padres, habían sometido a una niña con el objetivo de retardar su desarrollo pondoestatural.

Se trataba de una niña nacida en 1997, aparentemente normal, que al mes de vida comenzó a desarrollar hipotonía, dificultades para la alimentación, movimientos coreoatetósicos así como retraso severo del crecimiento y de la maduración neurológica. Después de un estudio exhaustivo el caso fue etiquetado como una encefalopatía severa con déficit marcado de desarrollo global, de etiología desconocida. A la edad de 6 años la paciente no podía ni sentarse sola, ni levantarse, ni caminar, ni fijar la mirada, ni hablar. Se alimentaba mediante un tubo de gastrostomía. Sin embargo sí permanecía alerta y reactiva, con respuesta a estímulos visuales, sonoros y táctiles, mediante vocalización de sonidos y sonrisa. Desde su nacimiento Ashley había sido cuidada en casa por sus padres, ambos profesionales universitarios. Tenía 2 hermanas. A pesar de su evidente discapacidad, según los autores del artículo, la niña era un miembro más de la familia, especialmente cuidado y querido. 

Los padres acudieron a los profesionales preocupados porque, en el marco de lo que parecía ser un desarrollo prepuberal, había ganado peso y crecido en estatura de forma importante. Los padres decían que si esto seguía así no podrían movilizar con facilidad a la niña, lo que disminuiría radicalmente la posibilidad de cuidarla adecuadamente e integrarla en la dinámica familiar y social como hasta entonces.

Los profesionales y los padres decidieron entonces suministrarle un tratamiento de altas dosis de estrógenos después de haber realizado una histerectomía preventiva. También se incluía, aunque no era descrito en el artículo -lo que fue duramente criticado-, la exéresis de los botones mamarios para evitar su desarrollo.  El plan de tratamiento fue evaluado por el Comité de Ética del Hospital que dio su aprobación.

Como no podía ser de otra manera, el vendaval de la polémica se desató, tanto en forma de furibundas cartas al Director de la propia revista que publicó el caso, como de noticias en los medios de comunicación norteamericanos. En España el caso también fue dado a conocer en la prensa, aunque pasó muy desapercibido. En Estados Unidos los oponentes más radicales pusieron sobre la mesa todas las palabras gruesas del debate ético: trato indigno, mutilación, maltrato infantil, eugenesia, eutanasia "social", negligencia, malpraxis, etc.  Hubo importantes bioeticistas, como Norman Fost, que avalaron totalmente la decisión, por lo que ha sido duramente criticado. Pero otros la consideraron inaceptable. Arthur Caplan bautizó la decisión como "tratamiento Peter Pan" y dijo que era una decisión inapropiada fruto de un mal sistema sanitario.

Como respuesta a la polémica los padres iniciaron un blog para contar la historia de su hija y relatar cómo estaba evolucionando. Pusieron a Ashley el cariñoso apodo de "Pillow Angel", esto es, el "angel de la almohada", en referencia al hecho de que es en una almohada donde su hija pasa más tiempo apoyada y recostada. En él incluyen un texto donde exponen detalladamente las motivaciones de su decisión y los diferentes componentes de lo que se ha denominado ya como "Tratamiento Ashley", que defienden como una opción de tratamiento plausible para otros "Pillow Angels", pues este nombre también está haciendo cierta fortuna en la literatura.

¿Que concluye el Grupo de Trabajo autor del artículo del Hastings? Pues su posición no puede ser más matizada:

"Al  examinar el impacto de la atenuación de tratamiento en los niños, las familias y la comunidad hemos navegado por un complejo territorio lleno de problemas y preocupaciones. (...) Hemos alcanzado finalmente un compromiso moral, más que un consenso completo. El compromiso ha dejado a algunos de nosotros insatisfechos, incluso preocupados, porque nos parece una posición por debajo de lo que consideramos deseable en función de nuestras convicciones. (...). La mayoría del grupo ha alcanzado esta posición de compromiso: la atenuación de crecimiento puede ser una decisión éticamente aceptable porque los beneficios y riesgos que conlleva son similares a las de otras decisiones que los padres con hijos profundamente discapacitados toman y acerca de las que existen también descuerdos razonables. Pero los profesionales e instituciones sanitarias no deberían facilitar este tratamiento simplemente porque unos padres lo soliciten. Es importante establecer salvaguardas tales como criterios de selección estrictos, desarrollar un cuidadoso proceso de tomade decisiones e implicar a comités o consultores de ética".

Hay que señalar que el Grupo limitó su discusión a las terapias farmacológicas de retardo de crecimiento, es decir, no al "Tratamiento Ashley" completo. La histerectomía fue excluida porque es una intervención que implica esterilización de una incapaz, lo que tiene una regulación jurídica muy estricta y clara -al igual que sucede en España. En el artículo, el Grupo expone con bastante detalle los diferentes argumentos barajados:
  • Los criterios que deben cumplir los candidatos a recibir esta terapia
  • La ponderación del efecto que la aprobación de este tratamiento puede tener en la comunidad de los niños con discapacidad, en relación con el concepto de "normalidad", con la estigmatización, con el impacto en la disponibilidad de recursos sociales de apoyo o con el posible uso inapropiado de estas terapias.
  • La determinación de lo que es "el mejor interés" de estos niños. Aparecen aquí argumentos relacionados con el concepto de identidad, integridad corporal y ¡cómo no!, dignidad. También aparece una reflexión muy interesante acerca del eterno debate entre acción y omisión: muchas veces estos niños tienen retardo de crecimiento por una disfunción pituitaria qué produce déficit de crecimiento, sin embargo nadie trata con hormona de crecimiento, precisamente porque se considera que el déficit de crecimiento no es un problema añadido, ni siquiera fundamental y que incluso tiene beneficios, los mismos que aducen los padres de Ashley. Entonces, ¿por qué si eso se considera aceptable se cuestiona la búsqueda activa y deliberada de ese mismo resultado?
  • El problema de la toma de decisiones compartidas en situación de incapacidad, es decir, el eterno problema de los criterios de representación.
  • Los mecanismos de seguridad, incluyendo el papel de los Comités de Ética y la posible consideración de este Plan de tratamiento como terapia en proceso de investigación.
 

En fin, la polémica está abierta.En la historia de la Bioética ya hay cierta experiencia en casos similares, como la discusión sobre las decisiones de limitación de tratamiento en niños con Síndrome de Down (Baby Doe). Pero el caso Ashley aporta nuevos matices que hay que considerar. Es difícil saber qué sucedería en España si unos padres plantearan una petición como ésta..., o ¿quizás no?.

Imágenes: Cuadros de Henry Rousseau.

jueves, 7 de octubre de 2010

La maldición de ser niño en Kano

Estos días ha saltado a la prensa la noticia de que en Kano, en el norte de Nigeria, se ha producido la muerte de más de 400 niños por una intoxicación masiva con plomo, cobre y mercurio como consecuencia de la contaminación del agua por los trabajos de los buscadores de oro.  Pero Kano, que fue un emirato independiente hasta 1903, cuando fue definitivamente anexionado a la colonia británica de Nigeria, es importante para la bioética por más motivos.


Fue en Kano donde la compañía farmaceútica Pfizer desarrolló en 1996 sus ensayos con el Trovan (trovafloxacino) durante la letal epidemia de meningitis que se desató en el África Subsahariana en esa época y que mató a más de 25.000 personas. El estudio de Pfizer fue un ensayo clínico en el que se trató a un grupo de niños con Trovan y a otro con ceftriaxona. Al parecer Pfizer manipuló los resultados para evitar que trascendieran los graves efectos hepáticos adversos del trovafloxacino. Tras la comercialización del Trovan, dichos efectos se pusieron rápidamente de manifiesto, lo que llevó a la definitiva retirada del fármaco. En España, trovafloxacino se comercializó entre diciembre de 1998 y Junio de 1999, cuando la Agencia Española del Medicamento ordenó su retirada.

En 2001 apareció el famoso libro de John Le Carré "El jardinero fiel", y todos aquellos que conocían lo sucedido en Kano se dieron cuenta de que ese era precisamente el trasfondo argumental de la novela.  Ese mismo año un grupo de familias nigerianas comenzó a litigar sin éxito contra Pfizer en EE.UU. por haber tratado a sus hijos sin haber obtenido su consentimiento informado. Pero sólo tras el éxito fulminante en 2005 de la adaptación cinematográfica de la novela de Le Carré, las cosas comenzaron a cambiar. En Mayo de 2006, lo descrito en un informe elaborado por el Gobierno nigeriano fue etiquetado por el senador demócrata John Lantos como "absolutamente atroz", tras lo que solícitó públicamente a Pfizer que fuera transparente y aceptara ser investigada. Finalmente, en Enero de 2009, un Tribunal norteamericano ha admitido a trámite la querella de las familias nigerianas  y los hechos están actualmente en proceso judicial.


Los sucesos de Kano, catapultados a la esfera mediática por la novela de Le Carré y, sobre todo por la bellísima película que la adaptaba, ponen sobre la mesa una cuestión ética fundamental: la compatibilidad entre actividad económica empresarial y respeto a los derechos humanos. Este es un tema que, desde una perspectiva general, han desarrollado en nuestro país autores tan relevantes como Adela Cortina, Jesús Conill o Domingo García-Marzá, en el marco de la Fundación Etnor de Valencia o el Grupo Ética y Democracia de la Universitat Jaume I de Castellón. Pero la cuestión se ha planteado de una forma todavía más viva y concreta en relación, no a las empresas en general, sino al compromiso de las compañías farmacéuticas en la protección de los derechos humanos y, especialmente, en relación con el acceso a los medicamentos en los países empobrecidos.
 
En 2008, Paul Hunt, un profesor del Centro de Derechos Humanos de la Universidad de Essex (Reino Unido), que había actuado entre 2002 y 2008 como relator especial de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre el derecho humano a alcanzar el mayor nivel posible de salud, propuso, al final de su Informe, una Guía de Derechos Humanos para las Compañías Farmacéuticas en relación con el acceso a los medicamentos.La guía contiene 47 artículos, distribuidos en varios epígrafes:

  • Preámbulo
  • General (4 arts.)
  • Personas, comunidades y poblaciones vulnerables (1 art.)
  • Transparencia (3 arts)
  • Gestión, monitorización y asunción de responsabilidades (6 arts.)
  • Corrupción (2 arts.)
  • Influencia en las políticas públicas, reivindicaciones y lobbismo (3 arts.)
  • Calidad (1 art.)
  • Ensayos clínicos (2 arts.)
  • Enfermedades huérfanas (3 arts.)
  • Patentes y licencias (7 arts)
  • Precios, descuentos y donaciones (6 arts.)
  • Ética de la promoción y del marketing (3 arts.)
  • Alianza sector público y privado (4 arts.)
  • Asociaciones entre compañías farmacéuticas (2 arts.)
Como puede verse el elenco de temas es amplio, pero resalta la insistencia en los temas relacionados con patentes, licencias, precios, descuentos y donaciones, es decir, con aquellos que tienen que ver con las políticas de acceso a los medicamentos. Un buen indicador del comportamiento de las empresas farmacéuticas en estas materias lo proporciona el Access to Medicine Index, un índice creada por la ONG holandesa Acces to Medicine Foundation. Este índice clasifica a las compañias farmacéuicas siguiendo una batería de indicadores relacionados con sus prácticas de Responsabilidad Social Corporativa en relación con la facilitación del acceso a sus medicamentos por parte de las poblaciones desfavorecidas. El índice evalúa a las 27 principales compañías farmacéuticas del mundo, puntuándolas entre 0 y 5. En los dos años en que se ha realizado (2008 y 2010) la empresa líder  ha sido GlaxoSmithKline, con unas puntuaciones de 4,5 en 2008 y de 3,7 en 2010. Pfizer, la heróica empresa de Kano, estaba en el puesto 17º en 2008 y ha remontado hasta el 12º en 2010. 

El prestigio de Glaxo llevó a Paul Hunt a proponerle en 2008 a la compañía la posibilidad de hacer un informe de evaluación sobre sus actividades en este campo para presentar a la Asamblea General de Naciones Unidas como informe complementario. Glaxo aceptó el reto y el Informe se presentó en la ONU el 5 de mayo de 2009. El informe pone en valor a la compañía, pero también señala muchas áreas de mejora, especialmente en relación con una deficiente política de diferenciación de precios según el poder adquisitivo de las poblaciones, de control de las patentes y derechos de propiedad y de insuficiente evaluación externa independiente.  


Pero si todas estas lagunas existen en Glaxo, que es la más responsable de todas, ¿cómo serán las demás?. El pasado mes de Septiembre la revista PLos Medicine dedicó un especial a debatir esta cuestión, con el título de ¿Están las compañías farmacéuticas a la altura de sus responsabilidades en relación con los derechos humanos?. La respuesta que emerge del debate es que no suficientemente, que se ha avanzado algo, pero que queda muchísimo camino por recorrer. Dicen los editores de PLos en el editorial del número que "el reto para la industria farmacéutica consiste en desarrollar modelos de negocio viable que compatibilicen los beneficios con la promoción de los derechos humanos. Las compañías farmacéuticas son entidades tremendamente innovadoras que detestan la mala publicidad, por lo tanto ahí hay un incentivo que, bajo la presión del público, estimulará el pensamiento creativo". 

Y sin embargo, en mi opinión, este planteamiento es insuficiente por meramente utilitario.  Como siempre insisten Adela Cortina  y Jesús Conill, la obligación debe nacer no tanto del miedo a la mala publicidad que perjudicará los beneficios, sino de una concepción de la compañía farmacéutica como una institución social que debe ser fiel al bien interno que le da sentido, que no es otro que el de contribuir a proteger la salud de las personas y prevenir y curar la enfermedad. Y si eso hay que hacerlo con menos beneficios, pues deberá hacerse. 

Si tienes dudas de si esto es así, pregúntale a los niños de Kano.

Imágenes: Cuadros del artista nigeriano afincado en Canadá, Chidi Okoye

jueves, 23 de septiembre de 2010

Atención sanitaria al final de la vida: estrategias claras

España carece de una estrategia integral y de calidad respecto a la atención sanitaria al final de la vida. Hay algunas iniciativas parciales interesantes, como la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud que lanzó en 2007 el Ministerio de Sanidad. Esta estrategia ha dado un impulso importante al desarrollo de este tipo de atención sanitaria en España, aunque los resultados reales varían según las Comunidades Autónomas, que son las únicas con competencias reales para ejecutarla.


Más penoso es el hecho de que todavía a día de hoy el Registro Nacional de Instrucciones Previas, creado por el Real Decreto 124/2007 siguiendo lo establecido por el artículo 11 de la Ley 41/2002, todavía funcione a medias. De hecho, no existe ninguna información pública sobre el funcionamiento de dicho Registro en la página web del Ministerio de Sanidad. Es como si no existiera, ni el Registro ni las instrucciones previas.  Obviamente  no existe ninguna estrategia nacional que trate de coordinar y racionalizar el disparatado mundo de las instrucciones previas o voluntades anticipadas en nuestro país. Al Ministerio no parece interesarle en absoluto, aunque sospecho que lo que hay sobre todo es mucha ignorancia. 

Por cierto, en dicha web tampoco aparece información estructurada sobre los derechos de los pacientes o usuarios del Sistema Nacional de Salud, algo realmente bochornoso que no se le ocurre a ningún país medianamente civilizado.


Por eso es obvio que en este país no tenemos ni de lejos una estrategia como la del National Health Service (NHS) británico. El Programa Nacional de Cuidados al Final de la Vida (National End of Life Care Program) es un ejemplo magnífico de una política pública bien diseñada, ejecutada y evaluada. Su página web produce una sana envidia a quien la visita, desde luego si el visitante es español. Viéndola, uno entiende por qué el Reino Unido está en el número 1 del ranking del Quality of Death Index de la Revista The Economist, ¡¡y nosotros en el 26!!. En la web hay todo tipo de recursos: noticias, publicaciones, guías, protocolos, herramientas, recomendaciones, actividades, etc, etc.

Para muestra un botón. La novedad del día de hoy en la página web del programa británico es la publicación del Informe de evaluación de una Guía sobre Planificación Anticipada de Decisiones al final de la vida (Planning for your future Care: A Guide), que lanzaron en marzo de 2009. Poco más de un año después, ya evalúan su impacto. Lo hacen a través una revisión bibliográfica, de una encuesta y de varios grupos focales, tanto de ciudadanos como de profesionales. Al final, el Informe contiene 12 recomendaciones para mejorar dicha Guía. ¿Alguien ha visto una cosa así en nuestro país...?


La sociedad española es una de las más envejecidas de Europa. El escenario de la futura muerte va a estar cada día más presente en la mente de un porcentaje cada vez más alto de población. La atención sanitaria integral a dicha realidad incontestable parece imprescindible.

¿No sería un ejercicio de responsabilidad colectiva que diseñáramos de una vez una política pública coherente con ello? Tenemos sitios a los que tratar de parecernos, el Reino Unido es uno de ellos.

Sólo hace falta voluntad política, es decir, responsabilidad política para avanzar hacia ello.

De lo contrario seguiremos eternamente en el puesto 26.

Imágenes: Cuadros de Antonio Vázquez

miércoles, 16 de junio de 2010

Sobre el pájaro que cruza...

Marguerite Yourcenar escribió en 1976 un relato titulado “Sobre unas líneas de Beda el Venerable”, posteriormente recogido en su libro “El tiempo, gran escultor”. Según ella dice, cuenta Beda el Venerable que en los albores del siglo VII, Edwin, rey de Northumberland, Gran Bretaña, convocó a su consejo para deliberar si debía permitir a un misionero cristiano evangelizar su territorio. Tras escuchar los argumentos a favor del jefe de los sacerdotes locales tomó también la palabra un “Thane”, un jefe de clan, que dijo:


“La vida de los hombres en la tierra ¡oh rey!, si la comparamos con los vastos espacios de tiempo de los que nada sabemos, se parece, en mi opinión, al vuelo de un pájaro que se introduce por el hueco de una ventana dentro de una espaciosa estancia en la que arde un buen fuego en el centro, que calienta el ambiente en donde tú estás comiendo junto a tus consejeros y ligios mientras afuera azotan las nieves y lluvias del invierno. Y el pájaro cruza rápidamente la gran sala y sale por el lado opuesto: regresa al invierno y se pierde de tu vista. Así ocurre con la efímera vida de los hombres, pues ignoramos lo que la precede y lo que vendrá detrás…”.

Este es pues el motivo central de este blog: bien poco sabemos sobre lo que sucede fuera de los confines de la gran sala que es nuestro mundo, nuestra historia, nuestra vida. No sabemos lo que había antes de nuestro actual vivir, ni lo que habrá después del momento de morir. Sólo las creencias religiosas o filosóficas tratan de guiarnos en ese mundo del antes y el después; pero nada podemos decir con certeza absoluta, sólo podemos anhelar, con fe esperanzada, que sea algo más confortable que el mundo del invierno frío y húmedo que describe el Thane.

Para los que nos dedicamos a la bioética resultan especialmente interesantes esos "huecos de la ventanas”, es decir, el momento y la manera en que entramos y salimos de la gran sala de la vida. El profesor Diego Gracia tiene una expresión muy bella para describir esto: “el problema ético de los confines de la vida”. Efectivamente, como él dice, establecer con claridad los confines de la vida, las “ventanas”, se nos ha revelado en los últimos tiempos como algo problemático. Los avances científicos nos han obligado a aceptar que no es tan claro lo que hace bien poco considerábamos cierto. Y esto ha sucedido tanto en el campo del inicio de la vida como en el del final de la vida.

Y luego queda el vuelo por la gran sala: volar con dignidad, volar empujados por la fuerza de la "virtú" que reclamaba el gran Maquiavelo, discurrir con esa extraña mezcla de prudencia y audacia, de serenidad e insensatez, de sabiduría y locura, de tragedia y comedia que es la vida de cada uno.

Pensar juntos sobre cómo entramos, discurrimos y salimos de la gran sala de la vida, ese es el tema de este blog, el blog del pájaro que cruza.