La opinión pública tuvo conocimiento de "Ashley X" a finales de 2006, cuando los medios de comunicación de Estados Unidos se hicieron eco de un artículo aparecido en la revista Archives of Pediatrics and Adolescence Medicine. Los autores del texto eran un endocrinólogo pediatra y un bioeticista del Hospital Pediátrico Regional de la Faculta de Medicina de Seattle, Universidad de Washington (EE.UU.). En dicho artículo estos profesionales explicaban el tratamiento al que, de acuerdo con sus padres, habían sometido a una niña con el objetivo de retardar su desarrollo pondoestatural.
Se trataba de una niña nacida en 1997, aparentemente normal, que al mes de vida comenzó a desarrollar hipotonía, dificultades para la alimentación, movimientos coreoatetósicos así como retraso severo del crecimiento y de la maduración neurológica. Después de un estudio exhaustivo el caso fue etiquetado como una encefalopatía severa con déficit marcado de desarrollo global, de etiología desconocida. A la edad de 6 años la paciente no podía ni sentarse sola, ni levantarse, ni caminar, ni fijar la mirada, ni hablar. Se alimentaba mediante un tubo de gastrostomía. Sin embargo sí permanecía alerta y reactiva, con respuesta a estímulos visuales, sonoros y táctiles, mediante vocalización de sonidos y sonrisa. Desde su nacimiento Ashley había sido cuidada en casa por sus padres, ambos profesionales universitarios. Tenía 2 hermanas. A pesar de su evidente discapacidad, según los autores del artículo, la niña era un miembro más de la familia, especialmente cuidado y querido.
Los profesionales y los padres decidieron entonces suministrarle un tratamiento de altas dosis de estrógenos después de haber realizado una histerectomía preventiva. También se incluía, aunque no era descrito en el artículo -lo que fue duramente criticado-, la exéresis de los botones mamarios para evitar su desarrollo. El plan de tratamiento fue evaluado por el Comité de Ética del Hospital que dio su aprobación.
Como no podía ser de otra manera, el vendaval de la polémica se desató, tanto en forma de furibundas cartas al Director de la propia revista que publicó el caso, como de noticias en los medios de comunicación norteamericanos. En España el caso también fue dado a conocer en la prensa, aunque pasó muy desapercibido. En Estados Unidos los oponentes más radicales pusieron sobre la mesa todas las palabras gruesas del debate ético: trato indigno, mutilación, maltrato infantil, eugenesia, eutanasia "social", negligencia, malpraxis, etc. Hubo importantes bioeticistas, como Norman Fost, que avalaron totalmente la decisión, por lo que ha sido duramente criticado. Pero otros la consideraron inaceptable. Arthur Caplan bautizó la decisión como "tratamiento Peter Pan" y dijo que era una decisión inapropiada fruto de un mal sistema sanitario.
¿Que concluye el Grupo de Trabajo autor del artículo del Hastings? Pues su posición no puede ser más matizada:
"Al examinar el impacto de la atenuación de tratamiento en los niños, las familias y la comunidad hemos navegado por un complejo territorio lleno de problemas y preocupaciones. (...) Hemos alcanzado finalmente un compromiso moral, más que un consenso completo. El compromiso ha dejado a algunos de nosotros insatisfechos, incluso preocupados, porque nos parece una posición por debajo de lo que consideramos deseable en función de nuestras convicciones. (...). La mayoría del grupo ha alcanzado esta posición de compromiso: la atenuación de crecimiento puede ser una decisión éticamente aceptable porque los beneficios y riesgos que conlleva son similares a las de otras decisiones que los padres con hijos profundamente discapacitados toman y acerca de las que existen también descuerdos razonables. Pero los profesionales e instituciones sanitarias no deberían facilitar este tratamiento simplemente porque unos padres lo soliciten. Es importante establecer salvaguardas tales como criterios de selección estrictos, desarrollar un cuidadoso proceso de tomade decisiones e implicar a comités o consultores de ética".
Hay que señalar que el Grupo limitó su discusión a las terapias farmacológicas de retardo de crecimiento, es decir, no al "Tratamiento Ashley" completo. La histerectomía fue excluida porque es una intervención que implica esterilización de una incapaz, lo que tiene una regulación jurídica muy estricta y clara -al igual que sucede en España. En el artículo, el Grupo expone con bastante detalle los diferentes argumentos barajados:
- Los criterios que deben cumplir los candidatos a recibir esta terapia
- La ponderación del efecto que la aprobación de este tratamiento puede tener en la comunidad de los niños con discapacidad, en relación con el concepto de "normalidad", con la estigmatización, con el impacto en la disponibilidad de recursos sociales de apoyo o con el posible uso inapropiado de estas terapias.
- La determinación de lo que es "el mejor interés" de estos niños. Aparecen aquí argumentos relacionados con el concepto de identidad, integridad corporal y ¡cómo no!, dignidad. También aparece una reflexión muy interesante acerca del eterno debate entre acción y omisión: muchas veces estos niños tienen retardo de crecimiento por una disfunción pituitaria qué produce déficit de crecimiento, sin embargo nadie trata con hormona de crecimiento, precisamente porque se considera que el déficit de crecimiento no es un problema añadido, ni siquiera fundamental y que incluso tiene beneficios, los mismos que aducen los padres de Ashley. Entonces, ¿por qué si eso se considera aceptable se cuestiona la búsqueda activa y deliberada de ese mismo resultado?
- El problema de la toma de decisiones compartidas en situación de incapacidad, es decir, el eterno problema de los criterios de representación.
- Los mecanismos de seguridad, incluyendo el papel de los Comités de Ética y la posible consideración de este Plan de tratamiento como terapia en proceso de investigación.
En fin, la polémica está abierta.En la historia de la Bioética ya hay cierta experiencia en casos similares, como la discusión sobre las decisiones de limitación de tratamiento en niños con Síndrome de Down (Baby Doe). Pero el caso Ashley aporta nuevos matices que hay que considerar. Es difícil saber qué sucedería en España si unos padres plantearan una petición como ésta..., o ¿quizás no?.
Imágenes: Cuadros de Henry Rousseau.
El caso Ashley me ha parecido tan interesante como complejo. Creo que la conclusión del grupo de trabajo autor del artículo de Hastings, es prudente. Este tipo de decisiones pueden ser éticamente aceptables atendiendo a sus riesgos y sus beneficios, pero es necesario analizar cada caso con todas sus particularidades y no facilitar sistemáticamente el tratamiento a demanda de la familia. La importancia de que existan comités éticos que deliberen este tipo de situaciones y ayuden a adoptar una decisión óptima se pone aquí totalmente de manifiesto.
ResponderEliminarCreo que habría que debatir en cada caso los objetivos que se persiguen con el tratamiento bajo el prisma de los valores éticos, qué peso tiene cada uno de ellos y en que medida los resultados van a contribuir a su consecución. En este caso los más claros me parece que son: evitar a la niña problemas de salud, posibilitarle una mayor calidad de vida, facilitar a la familia los cuidados de la niña y prevenir posibles agresiones sexuales.
Me preocupa como se ha manejado el tema de la toma de decisiones en un menor incapaz. El criterio subjetivo no se ha podido seguir, la niña no ha podido dictar ninguna directriz antes de perder la capacidad puesto que nunca ha sido capaz. Tampoco se ha podido seguir el criterio del juicio sustitutivo, dado que se trata de un "retraso severo del crecimiento y de la maduración neurológica", "una encefalopatía severa con déficit marcado de desarrollo global", de modo que "A la edad de 6 años la paciente no podía ni sentarse sola, ni levantarse, ni caminar, ni fijar la mirada, ni hablar", no podemos conocer de ella información que nos permita deducir qué decisión hubiese tomado el propio paciente si pudiera hacerlo. Solo nos queda el criterio del mayor beneficio, del mejor interés, que intenta proteger el bienestar del paciente.
ResponderEliminarPero tengo dudas sobre como se ha aplicado este criterio. Sin entrar a Valorar la situación socioeconómica de la familia ("Desde su nacimiento Ashley había sido cuidada en casa por sus padres, ambos profesionales universitarios") me parece desproporcionado que el aumento de peso y estatura de la niña determine "una disminución radical de la posibilidad de cuidarla adecuadamente". También me parece desproporcionado considerar que determine "una disminución radical de la posibilidad de integrarla en la dinámica familiar y social". Me da la impresión de que también está en juego "la dinámica familiar y social" que está claro que tenemos que considerar, pero no forma parte del criterio de mayor beneficio que se debe centrar exclusivamente en la protección del bienestar del paciente. Podríamos estar tomando decisiones sobre una menor incapaz buscando el beneficio de la familia pero no necesariamente el beneficio de la menor.
Por otra parte, aun suponiendo que realmente se buscara el bienestar de La menor, que la motivación fuera correcta, habría que valorar las Consecuencias posibles de nuestra decisión. Me parece que el tratamiento fue extraordinariamente agresivo, para el beneficio de la movilización (cuidados y dinámica familiar y social). Me explico:
ResponderEliminar1.- Histerectomía preventiva. Para evitar el cáncer de endometrio (de
útero) que puede desarrollarse en pacientes que reciben altas dosis de
estrógenos. Dada las características de la paciente desde el punto de vista psicomotor, seguramente se realizó bajo anestesia general (sedación, relajantes neuromusculares, intubación, conexión a respiración mecánica). Riesgo quirúrgico: sangrado, infección, lesión de órganos y vísceras cercanas. Riesgo postoperatorio: infección de la herida, infección respiratoria intrahospitalaria, infección a partir de los catéteres. Además, no nos olvidemos que se trata de una niña con un déficit importante del desarrollo psicológico, y la vamos a separar de sus padres, le vamos a tener que pinchar con una aguja para administrar medicación, va a despertar en un hospital después de la anestesia, no va a poder expresar su miedo, su soledad, si tiene dolor o hambre en un medio que no es el habitual para ella. ¿Todo esto justificado en poder "moverla" mejor, creyendo sus padres que era "bueno" para ella?
2.- Administración de altas dosis de estrógenos. Se relaciona con el desarrollo de cáncer de útero y cáncer de mama. También aumenta el riesgo
de presentar complicaciones venosas (trombosis y embolia pulmonar), especialmente en pacientes con movilidad reducida. Aparición de cálculos en la vesícula (piedras) que pueden ocasionar cólicos nefríticos. Finalmente pueden ocasionar ganancia de peso (que es lo que estamos intentando evitar precisamente). El riesgo de todas estas complicaciones, ¿justificado en poder "moverla" mejor, creyendo sus padres que era "bueno" para ella?
3.- Exéresis de los botones mamarios. (Del griego ex, y airein, extirpar). Ablación quirúrgica de una parte inútil o perjudicial al organismo, o de un cuerpo extraño.). Se trata de un eufemismo para una nueva intervención quirúrgica, con lo que todo ello acarrea. Otro argumento "curioso", que no cuenta Pablo, pero que se citó en la prensa nacional, utilizado por los padres, fue que "la extirpación de las mamas fue hecha en parte para evitar un abuso sexual, pero sobre todo por la incomodidad que la niña podía tener cuando estuviera tumbada boca abajo."
Sin comentarios.
Como dices, Pablo, la polémica está abierta.
La complejidad del caso es extrema. Es importante la existencia de grupos específicos para este tipo de caso, porque sino todo serian opiniones desde la “frivolidad” del que solo ve el caso desde fuera , el que se escandaliza sin verse en la situación de la familia que vive con la niña, que es responsable de ella y que sobre todo cuida de ella.
ResponderEliminarCreo que la implicación de los padres en este caso es muy relevante, sin duda no habría sido un caso tan “llamativo” si ante la imposibilidad de cuidar de Ashley, la familia hubieran dejado de hacerlo, encargándose de ello “una institución u otras personas “. ¿Actitud más ética? Desde luego el caso no habría levantado tanta polémica.
Se realiza “este tratamiento” pensando en el beneficio de la paciente, que lo mejor para ella es permanecer en el ambiente familiar, al cuidado de su familia, lo cual hubiera sido más dificultoso si el crecimiento hubiera seguido. Pero ¿se podría incluir todo el tratamiento bajo este supuesto?, ¿la cirugía de los “botones mamarios” la histerectomía?
Toda reflexión debe ser caso a caso, tratamiento a tratamiento, el mayor peligro seria la generalización por muchas similitudes que hubiera. Si tratamos de la dignidad esta es intrínseca a cada persona, ninguna situación es aplicable a otra, cada situación “intransferible”.
Juana Garcia.