El Severo me duele pero el debate debe seguir

El llamado "Caso Leganés", que en realidad debería haber sido llamado "caso Lamela", ha producido a este país mucho más daño del que a primera vista se reconoce. Y es que, más allá del daño directo a los pacientes y familias afectadas, a los propios profesionales de Leganés y a los cuidados paliativos en conjunto, la actitud tan radicalizada políticamente, tan zafia, manipuladora y destructiva de las autoridades sanitarias madrileñas nos impidió a todos generar un debate sereno, reflexivo y respetuoso sobre los problemas éticos que plantea la sedación paliativa. Y sin embargo este debate sigue existiendo allende nuestras fronteras y se ha reavivado de una manera muy importante en el último año.  Por eso ha llegado el tiempo de que entre nosotros también lo retomemos.

Hace sólo unos días, un grupo de profesionales del Centro de Ética Clínica de la Universidad de Estocolmo y del Insituto Karolinska (Suecia) han publicado un artículo en la Revista BioMedCentral (BMC) Palliative Care donde analizan algunos de estos aspectos éticos. El contenido del artículo es un comentario crítico al documento marco sobre sedación paliativa que la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) hizo público en 2009.  Aunque la valoración que los autores hacen del documento de la EAPC es en conjunto positiva, en su opinión el documento habría necesitado mayor clarificación de dos aspectos concretos. Uno es la relación entre "sufrimiento intolerable" y "síntoma refractario". Otro es la relación entre sedación y eutanasia a través del concepto de "intención".

Segun el documento de la EAPC es una condición imprescindible para la práctica correcta de la sedación paliativa que su indicación sea la última respuesta a un síntoma refractario. Este es un requisito ampliamente aceptado por casi todo el mundo. Así lo recogen, por ejemplo, la llamada "Ley de Muerte Digna" de Andalucía en su artículo 5.l. y la Guía sobre Sedación en Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Pero los problemas comienzan a la hora de definir el concepto de síntoma refractario, porque lo que sea tal cosa parece ser el resultado de una doble valoración: la que hace un clínico desde su saber profesional y la que hace un paciente desde su percepción subjetiva del sufrimiento, que es la medida última que permite saber si el síntoma ha sido controlado o no. Y el asunto ya se torna realmente espinoso cuando de lo que se trata es de síntomas psicológicos o existenciales. De hecho el documento de la EAPC establece requisitos complementarios para poder aceptar una sedación paliativa ante este tipo de síntomas. Pero los autores del Karolinska Institute no tienen tan claro que estos criterios "extra" sean tan justificables. 

De hecho esta polémica se está produciendo también al otro lado del Atlántico, en EE.UU. El prestigioso bioeticista Eric J Casell   , junto con Ben Rich, publicaba en marzo de este mismo año un artículo en la revista Pain Medicine donde criticaba, en términos muy parecidos a los de los suecos, la declaración que el Comité de Ética de la Asociación Médica Americana (AMA) publicó en 2008 con el título  "Sedación hasta producir inconsciencia en el cuidado al final de la vida". Según Casell & Rich la dificultad para aceptar el sufrimiento existencial como un sintoma refractario susceptible de recibir sedación nace de una distinción entre cuerpo y mente que ni la medicina ni la filosofía modernas mantienen hoy en día. Ya hace un año, el 15 de septiembre de 2009, otro grupo de prestigiosos bioeticistas, habían planteado las dificultades con este tipo de sedación desde las páginas de los Annals of Internal Medicine, generando con su artículo una polémica notable. 


Pero la otra cuestión que plantean los autores del Karolinska es aún más controvertida. Según ellos el documento de la EAPC hace referencia a una llamada "eutanasia lenta" que consiste en la práctica de una sedación cuya intención principal es acortar la vida del paciente. Esta práctica, según la EAPC es incorrecta y completamente diferente de la sedación. El punto clave que las diferencia es la intención. La intención de la sedación no es matar al paciente, sino aliviar su síntoma refractario, mientras que la intención de la eutanasia (lenta) es matar al paciente. Pero según los autores suecos esto último no está tan claro. Probablemente la intención primera y principal de la mayoria de los profesionales que hagan "eutanasia lenta" no sea "matar", sino precisamente "aliviar". Lo que sucede es que estos profesionales entienden que la única manera de aliviar que les queda es ayudar a morir, "matar". Pero entonces las diferencias entre una y otra se nos difuminan y la apelación al "principio del doble efecto" queda invalidada. Por eso el papel que juega el concepto de "intención" es, como ya decía Timothy Quill en 1993 en un genial artículo del New England donde recordaba su experiencia en el caso Diane, como mínimo, ambiguo. 

Tenemos que pensar despacio en todo esto. La memoria de lo que pasó en Leganés nos lo exige. 



Cuadros: Jose Manuel Merello. "El lujo", "Mujer en rojo", "Florero"